"玻璃女孩"夢想做慈善家 網友倡議捐款
(
Spiritual Living : JGospel News)
科技新聞,
李嘉寧,
全身型幼兒類風濕,
玻璃人 (jgospel 北京時間2010年1月11日)京華時報訊,“這就是下半個月的藥錢。”昨天上午,在三元橋附近的霞光裏小區家中,李嘉寧的媽媽龔海燕拿著好心人剛捐的3700塊錢,聲音顫抖。11歲的李嘉寧患上“全身型幼兒類風濕”已有10年,得這種病的幾率只有十萬分之七。為了治病家裏已傾盡所有,盡管家境貧寒,小嘉寧卻時常要母親將自己治病的錢捐給他人。 當小嘉寧才1歲的時候,就患上了“全身型幼兒類風濕”,她的全身關節被破壞,幾乎成了“玻璃人”,每次和她接觸都要格外小心,稍有不慎就會造成小嘉寧骨折。現在,龔海燕為她脫換衣服時都提心吊膽。“因為家住5樓,也沒有電梯,我們很少抱嘉寧下去曬太陽,怕弄傷她。”龔海燕對孩子很愧疚,因為多曬太陽能幫助骨骼生長。
因為全身關節都嚴重破壞,小嘉寧的膝、腕等關節都已經腫大變形,上廁所時,腿都無法完全劈開。小嘉寧每天都要做訓練,但擡不到一尺,腿就開始哆嗦。她的手上沒勁,生活完全無法自理,如果家裏沒人,連口水都喝不上。
她現在每周要打兩針,一針477元,但效果不太明顯。醫生建議用進口藥“類克”,療效會更好。但類克每支要6600元,“不是媽媽心狠,不給她治……”龔海燕覺得愧對孩子。
小嘉寧一直穿著弟弟的衣服,昨天,小嘉寧吃的是白菜湯和炒雞蛋,父母吃的是白菜湯泡米飯。家裏只有一臺14英寸的電視,這是小嘉寧聯系外面的窗口。夫妻倆的月收入總共3000多塊,連半個月的藥錢都不夠。因為沒錢,本該每半個月的一次檢查,被拖到兩三個月查一次。
可即便這樣,小嘉寧還總想著其他苦難的人,無論是南方雪災、汶川地震,還是路邊的乞討者,她總揚起蒼白的臉說,“媽媽,把我治病的錢給他們點吧。”10元、50元……龔海燕從不讓女兒失望,因為女兒夢想做個慈善家。
在開心網上,小嘉寧的故事被3500多人轉帖,其中有網友感慨,嘉寧無法獲得穩定的捐助,只能依靠好心人斷斷續續的幫助,他想倡議開心網友每人在網上捐一塊錢行善,“一塊錢雖然不多,但成千上萬的人匯聚起來,就不少了。”
昨天,記者就此聯系開心網相關負責人丁先生,他表示,這一提議是具有一定可行性的,開心網也願意為網友創造獻愛心的條件,但具體的操作方案還需與相關部門討論制定。(陳婷)